Wir haben insgesamt 100 Tage im Inselspital Bern verbracht. Zuerst mussten wir den Tod von unserem Sohn verkraften, bevor wir das Leben von unserem zweitgeborenen Sohn geniessen konnten. Der Gedanke und das Gefühl, dein eigenes Kind in den Sarg zu legen, ist und bleibt für immer der schrecklischte Moment in meinem Leben.
Trotz allem was wir ertragen mussten, hat mich der Aufenthalt im Inselspital gestärkt. Nebst meinen Gedanken über das Leben an sich hat es uns auch als Paar zusammen geschweisst. Jeden Tag waren wir im Inselspital am Bett von unserem Sohn und haben zugeschaut, wie er gewachsen ist. Viele Leute können meine Einstellung nicht verstehen – aber ich muss zugeben, es war trotz allem eine schöne Erfahrung. Versteht mich nicht falsch: Ich möchte es unter keinen Umständen nochmals erleben. Aber was ich mit dem Wort «schön» meine, schildere ich hier.
Herzlichkeit, Liebe und Fürsorge von «Helden des Alltags»
Da ist zum einen die Herzlichkeit, die Liebe, die Fürsorge, die Passion, die wir im Spital erleben durften. Das hat mir mehrfach die Augen geöffnet und gezeigt, dass diejenigen Menschen, die dort jeden Tag ihr bestes tun, die wahren Helden sind. Beispielsweise hat das Team der Neonatologie bis um 02:00 Uhr morgens um das Leben von unseren beiden Kindern gekämpft. Und um 07:00 Uhr morgens waren manche Ärzte schon wieder vor Ort und mussten Entscheidungen treffen, welche ich nicht treffen möchte. Da geht es nicht darum, welche Gitarre ich für einen Song auswähle. Es sind Entscheidungen über Leben und Tod.
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«Känguruen»: gesunde Entwicklung durch Entspannung fördern
Foto: Simon Kurt, digitalemassarbeit.ch 2016
Bindung durch «Känguruen»
Des Weiteren waren die schönsten Momente während des Aufenthalts natürlich die Stunden im «Känguruen». Wir haben hautnah miterlebt, was das «Känguruen» bewirkt. Neben den offensichtlichen Dingen wie Puls und Sauerstoffsättigung, welche sich stabilisiert haben, haben wir auch bemerkt, dass sich unser Kind beruhigt. Nicht nur für das Kind ist das «Känguruen» mit 100%er Sicherheit ein Vorteil, sondern auch für uns Eltern. Ich bin überzeugt davon, dass die Bindung zu unserem Sohn nicht annähernd so gut wäre, wenn wir das «Känguruen» nicht gemacht hätten. Dabei haben wir gesungen und Geschichten erzählt. Wir wussten, dass er uns nicht versteht und dennoch glaube ich fest daran, dass er uns sehr wohl verstanden hat.
Singen und Summen
Ein wichtiger Bestanteil des „Känguruen“ war auch das Singen und Summen. Wir haben jeden Tag Songs von Michael Jackson, Büne Huber und vielen anderen Künstlern gesungen und «gesummt». Und wir haben bemerkt, wie sich unser Sohn daran gewöhnt. Auch nicht zu Vergessen sind die Stunden während der Musiktherapie. Die Klänge waren nicht nur für unser Kind eine Wohltat, sondern auch für uns Eltern. Es war wirklich ein tolles Erlebnis zu sehen, was die Musik alles bewegen kann. Es sind nicht nur Emotionen, wie ich sie als Musiker bei Leuten erlebe, sondern auch die Art, wie sich das Kind beruhigt, war wirklich ein tolles Erlebnis.
Lieber Nils,
Ich möchte mich von ganzem Herzen für diesen persönlichen Beitrag bedanken! Ich finde es aussergewöhnlich und beeindruckend, wie offen, transparent und wertschätzend du über deine Erfahrungen schreibst…
Als Vater von zwei Kindern kann ich nur vermuten, wie schwierig diese Zeit für dich und deine Familie gewesen sein muss. Umso mehr beeindruckt mich, wie es dir gelungen ist, in all der Schwere das Schöne und Besondere zu entdecken. Und sogar noch mit im Blick zu haben, wie es den Mitgliedern des neonatologischen Teams auf Station geht, die sich die halbe Nacht für das Leben Eurer Kinder engagiert haben.
Hoffentlich sind deine Erfahrungen und Eindrücke aus dieser Zeit inspirierend für andere Väter, vielleicht auch anregend oder stimmen nachdenklich. Ich denke, dass es in jedem Fall wichtig für alle ist, mehr darüber zu erfahren, wie es Vätern bei einer Frühgeburt geht. Mir scheint, auch hier – wie in anderen Feldern des Gesundheitswesens – sind sie womöglich eine «unsichtbare Gruppe»? Gleichzeitig ist es toll, wenn sie mit eher einfachen Wegen wie Känguruen und Musik(therapie) erreicht werden können…
Jedenfalls weckt dein Blogbeitrag auch noch das Interesse an deiner Musik. Bin gespannt! Ach ja, wegen Musik noch ein paar Fragen. Du schreibst, ihr hättet Michael Jackson und Songs von Büne Huber gesummt. Welche denn? Und wie kamen sie bei Eurem Sohn an? Findet er heute die Songs vom King of Pop und Swiss Music interessant?
Merci und herzlicher Gruss, Jörg
Lieber Jörg
Ich werde an Interviews oft gefragt, warum ich so offen über dieses Thema spreche. Es war für mich zu keinem Zeitpunkt ein Thema, nicht über dieses tragische Ereignis reden zu wollen. Es ist mein Rucksack, es ist meine Geschichte, welches mich bis zu meinem Tod begleiten wird. Und klar, es gibt auch den Weg, nicht über ein so tragisches Erlebnis reden zu wollen, um mit dem ganzen Abschliessen zu können… Doch das ist nicht mein Weg.
Trotz meines Berufes ( Musiker ) war ich am Anfang sehr skeptisch gegenüber der Musiktherapie. Klar wusste ich, aus eigener Erfahrung, was Musik bewegen kann, aber bei einem Neugeborenen oder einen so krassen Frühgeburt, wie wir sie erlebt haben, eine Musiktherapie zu machen, naja was soll das bringen…. Das waren meine ersten Gedanken… und für diese naiven Gedanken, entschuldige ich mich in aller Form : )
Um meine Gedanken ein wenig zu relativieren, muss man sicher auch erwähnen, dass unser Aufenthalt bereits ungefähr 8 Wochen dauerte, bevor wir die erste Musiktherapie geniessen durften. Also die Energie und die Lust auf irgendwelche Therapien, hielt sich logischerweise in Grenzen. Eigentlich wollten wir ja nur mit unserem Sohn nach Hause…
Bereits beim ersten „Känguren“ haben wir aber, wie bereits geschrieben, oft Songs von Michael Jackson gesungen. Der King of Pop hat mich seit ich denken kann, begleitet und deshalb war klar dass ich unserem Sohn, diese grossartig Lieder vorsingen/summen möchte. Vor allem “ Man in the mirror“, Heal the world oder den Earth Song haben wir vorgesungen. Aber auch Songs von Büne Huber ( Honigmelonämond Album ) haben es uns angetan.
Es ist schwierig zu sagen, was unseren Sohn beruhigt hat, war es die nähe zu uns oder war es die Musik. Ich weiss und glaueb fest daran, dass es ein Mix aus beidem ist. Auch während der Musiktherapie, welche ja meistens während dem „Kängurugen“ stattgefunden hat, haben wir die Ruhe und die wundervollen Klänge als Eltern sehr genossen.
Es war nicht nur für uns Eltern ein tolles Erlebnis, sondern vor allem für unserne Sohn war es sichtlich eine wirkende Therapie.
Unser Sohn wurde ruhiger, atmete glechmässiger und man spürte eine innere Zufriedenheit bei unserem Sohn.
Die Musiktherapie würde ich auf jeden Fall weiterempfehlen und unter keinen Umständen jemals wieder hinterfragen : ) Denn wir haben es am eigenen Leib erfahren, wie wohltuend und hilfreich die Musiktherapie sein kann.
Vielen lieben Dank für deine netten Worte und weiterhin alles Gute
Liebe Grüsse
Nils
Lieber Nils,
Herzlichen Dank für deine ausführliche Antwort (und die Musiktipps, werde da reinhören).
Bin eben auf diese interessante Initiative aus dem UK gestossen, bei der ich sofort an deinen Blog und deine Offenheit denken musste: The Butterfly Project
Sehr berührend zu lesen und zu sehen, wie ÄrztInnen, Pflegefachkräfte und Eltern von Zwillingen mit dem Verlust eines Kindes bei Schwangerschaft und Geburt umgehen. Mit Schmetterlingen auf das verstorbene Kind aufmerksam machen. Und durch diese Offenheit und die Erfahrungen und Berichte der Eltern genau das tun, was m. E. auch in deinem Beitrag gelebt wird: Durch dieses Erfahrungswissen dazu beizutragen, in Zukunft die Versorgung und Begleitung von frühgeborenen Kindern und deren Eltern zu verbessern.
Falls du Zeit hast, wirf doch mal einen Blick auf die Website des Butterfly Projects. Würde mich interessieren, was du davon hältst.
Herzlicher Gruss und vielen Dank! Jörg
Lieber Nils,
vielen Dank Dir für Deine wichtigen Gedanken. Ja, diese erste Skepsis gegenüber Musiktherapie kenne ich auch. Habe ich doch selber zunächst Violine studiert und an der Musikhochschule ging es primär darum, sein Instrumentalspiel bis zur Virtuosität zu perfektionieren. Im anschliessenden Musiktherapiestudium sollte ich nun plötzlich diese Bühne verlassen und die Musik auf ihr Wesentliches reduzieren. Und das war zunächst auch für mich gewöhnungsbedürftig, aber extrem heilsam. Was ist eigentlich Klang? Wie kann er therapeutisch wirken? Wie erkenne ich am musikalischen Ausdruck, an der Stimme, wie es jemanden geht? Und wie kann ich jemanden gezielt mit Musik therapeutisch unterstützen? Diese Fragen haben mich schon immer sehr fasziniert und beschäftigen mich jeden Tag aufs Neue.
Als ich vor mehr als 15 Jahren auf der Neonatologie begonnen habe, als Musiktherapeutin zu arbeiten, war das nicht immer einfach. Ich hatte oft das Gefühl, dass ich die Musiktherapie rechtfertigen musste und manchmal gab es auch Tage, an denen ich gedacht habe, ich gehe wieder zurück ins Orchester. Aber die Kinder und ihre Familien haben mich immer gehalten. Ich habe soviel an Resonanz, Wertschätzung und Dank von Ihnen zurück bekommen, dass ich gar nicht aufhören konnte. Und inzwischen, natürlich auch durch etliche Forschungsarbeiten, brauche ich mich nicht mehr für die Musiktherapie zu rechtfertigen. Inzwischen freut sich das Team, wenn ich komme und Viele geniessen die Musik auch von fern, wenn sie die Intensivstation leise umhüllt.
Deinen Aspekt der Therapiemüdigkeit finde ich auch sehr wichtig, super, dass Du das erwähnst. Dazu fallen mir so viele Dinge ein, dass ich wohl nochmal einen eigenen Blog dazu schreiben muss, um Dir genügend antworten zu können. Vielen herzlichen Dank Dir nochmals für all Deine wichtigen und sehr reflektierten Gedanken und Inputs, herzlichst, friederike
Lieber Nils,
Deine Worte und Zeilen berühren mich sehr. Danke!
Gerade von Seiten Neonatologie sind wir zu oft mit den technischen Belangen der Medizin beschäftigt. Dass unser Konzept der Musiktherapie so sehr gut angenommen wird – auch in Zusammenhang mit anderen, die Eltern begleitenden Konzepten – freut mich sehr.
Du bringst sehr schön und eindrücklich zum Ausdruck, was uns über die letzten Jahrzehnte beschäftigt – die Eltern und Euch mehr und mehr in die Betreuung ihrer Kinder mit einzubeziehen und Euch darin zu bestärken. Insbesondere Angst zu überwinden und Euch zu befähigen, am Alltag auf der Abteilung Eures Kindes teilzunehmen und aktiv einbezogen zu werden. Das gibt Sicherheit, stärkt die Bindung zwischen Kind und Euch als Eltern – mehr und mehr für die teilweise sehr lange Zeit auf der Neonatologie. Heisst auch, dass Ihr zusammenwachst in allen Höhen und Tiefen, Schmerzen, freudigen und schönen Ereignissen und erreichten Meilensteinen. Letztendlich macht das Beide stark in Eurer Verantwortung, die Ihr damit übernehmt, um dann gut vorbereitet einmal den letzten Schritt zu gehen: nämlich nach Hause. Die Neonatologie entfernt sich langsam mehr und mehr von Euch, während Ihr Euren neuen Alltag zu Hause gestaltet. Ein Stück weit ist Musiktherapie damit ein wichtiger Baustein in der Begleitung der Eltern und ein Teil der Vorbereitung Euch in eigener Autonomie, gestärkt und gewachsen zu wissen.
Hab‘ herzlichen Dank für Deine Worte und auch fortwährende Unterstützung, weiter an unsere Seite zu sein und anderen Eltern Mut zu machen – was auch hilft, uns weiter zu entwickeln mit neuen Konzepten weiter neue Wege zu gehen, da bin ich mir sicher.
Herzliche Grüsse und ich freue mich auf ein Wiedersehen,
Mathias
Lieber Mathias
Vielen lieben Dank für deine netten Worte. Es ist mir ein grosses Anliegen, anderen Leute auf die sensationelle Betreung des Inselspitals, allen voran die Neonatologie Abteilung, aufmerksam zu machen. Was wir in den 100 Tagen erlebt haben, war gelinde gesagt, sehr schwer zu verkraften. Zuerst den Tod von unserem Sohn zu erdulden und zu akzeptieren, war schon schwer genug. Die anschliessenden 3 Monaten am Bett unseres zweiten Sohnes zu sein, war auch nicht immer leicht. Was aber gesagt sein muss ist, wenn wir nicht diese Leidenschaft und Liebe seitens des Personals gehabt hätten, wären wir mit Sicherheit daran zerbrochen.
Das gesamte Personal, sei es die Ärzte, die Therapeuten oder auch die Pflegenden, haben jeden Tag ihr bestes gegeben und uns unsere Zeit um einiges erträglicher gemacht. Ich hatte auch Kontakt mit anderen Eltern, welche gesagt haben, sie hoffen nie mehr ins Inselspital gehen zu müssen. Klar, es versteht sich von selbst, dass auch ich nicht nochmals als Patient oder als Vater von einem Kind ins Inselspital gehen möchte, wer will dass schon… Aber die Wertschätzung gegegenüber EUCH, sollte aus meiner Sicht viel grösser sein, als sie ist.
Was jeden Tag von eurer Seite geleistet wurde, ist nur schwer zu beschreiben. In meinem Beruf ( Musiker ) ist es so, wenn ich mich zu wenig konzentriere oder schlicht einen schlechten Tag habe, dann wars ein schlechtes Konzert oder es war einfach nicht gut.
Wenn aber ihr, zu wenig konzentriert seid oder einen schlechten Tag habt, dann können gravierende Fehler entstehen. Nochmals… genau deswegen solte man sich, bevor man ein schlechtes Urteil bildet über ein Spital, einen Arzt, eine Pflegende usw. zuerst mal nachdenken, was ihr jeden Tag zu leisten habt.
Ich bedanke mich von ganzem Herzen für all euren Support, eure Liebe, eure Arbeit, für all die wundervollen Gespräche und vorallem für eure Leidenschaft.
Wir haben viele neue Leute kennen gelernt, sind an Hochzeiten von Pflegenden eingeladen und gehen im Mai mit der Bezugsperson von unserem Sohn in die Ferien.
Wie du siehst, passiert auch in den Dunkelsten Stunden in einem Leben auch etwas sehr grossartiges… FREUNDSCHAFT.
Wünsche dir, lieber Mathias alles Gute auf deinem Weg und hoffe auf ein baldiges Wiedersehen
Alles liebe
Nils
PS: Am 26.01.2018 erscheint mein neuen Album „Superman“ welches viel Material von unserer Zeit im Inselspital enthölt. Den Song „When the time has come “ ist geschrieben und gewidmet dem Personal des Inselspitals in Bern
Lieber Nils
Dein Beitrag hat mich sehr berührt!
Ich hatte leider (noch) nie das Glück, ein Kind in den Armen zu halten. Aber die Erfahrung der fachlich kompetenten und dennoch mitfühlenden Betreuung wenn man eines gehen lassen muss, kenne ich. Auch ich war unendlich dankbar über den Einsatz der Fachpersonen, das offene Ohr für Fragen, das Trocknen von Tränen, das Raum geben für Sorgen und das Diskutieren von Ängste, aber auch dafür, dass einem beim Treffen von Entscheidungen geholfen wird.
Auch ich fand und finde es nach wie vor nicht selbstverständlich, dass sich die Ärzte und das Pflegepersonal die Zeit für die persönliche Betreuung nehmen, in ihrem dichten Terminplan. Ich arbeite selber im Gesundheitswesen und weiss, dass sich die Nachtschicht eigentlich nicht die Zeit nehmen kann, sich an ein Bett zu setzten und zu reden. Es ist auch nicht die Aufgabe einer Anästhesistin mir zu erklären, das Tränen erlaubt sind und man nicht immer stark sein muss und kann. Sie alle konnten mir die Verzweiflung nicht nehmen, aber es war so wichtig zu wissen, dass man verstanden und ernst genommen wird – nicht alleine gelassen wird in einer Situation, in der man die Kontrolle verliert, aber dennoch funktionieren muss und gerne für den Partner stark wäre. Songs kann ich leider keine schreiben, aber ich bedanke mich seit langem bei Fachpersonen dafür, dass sie mehr tun als „nur“ behandeln.
Auch das Kopfschütteln und die Hilflosigkeit, mit dem einem begegnet wird, wenn man offen über solche Erfahrungen redet, kenne ich. Es ist schade, das unsere Gesellschaft sich so schwer tut, über den Tod und schöne Momente im tragischen Kontext zu reden. Ich war verblüfft, wie viele Freundinnen und Kolleginnen mir signalisierten, dass sie meine Erfahrungen teilen. Sie haben aber nie etwas gesagt – aber nachdem ich das Eis gebrochen habe, haben sie gerne darüber geredet. Es ergaben sich viele rührende Gespräche, die glaub ich nicht nur mir geholfen haben, das Geschehene anzunehmen und sich besser bzw. vor allem nicht alleine zu fühlen.
Und ihr positives Feedback zu meinem offen Umgang mit einem so persönlichen Thema hat mich bestärkt darin, weiter offen zu bleiben – Mit meiner Geschichte, aber auch für die Geschichten von anderen. Niemand muss kommunizieren, aber jeder, dem es ein Bedürfnis ist, sollte ein offenes Ohr finden – nicht nur bei Fachpersonen sondern vor allem im persönlichen und gesellschaftlichen Umfeld.
Ich bin dir daher sehr dankbar, dass du als „öffentliche Person“ den offene Umgang mit Tabuthemen unterstützt.
Carrie Fischer
[…] with premature birth, coping with the loss of a twin child and on neonatal care?! In his blog, Nils wrote that he has dedicated this song to the team of the neonatal care unit of the […]
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